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«Ya no se a donde más golpear», el tremendo drama de una madre de cuatro chicos con síndrome de Noonan

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Noonan

Natalia Soledad Domínguez, es mamá de ocho niños. Vive en el Complejo Las Margaritas de Florencio Varela; cuatro de sus hijos padecen el síndrome de Noonan, un trastorno provocado por una mutación genética englobado dentro del grupo de las RASopatias, lleva cuanto años golpeando oficinas municipales, provinciales y hasta nacionales pidiendo las «hormonas» para sus hijos.

El lunes recibió un correo electrónico con la autorización de la Superintendencia de Servicios de Salud para que retire en 72 hs la medicación para uno de sus hijos en una farmacia, pero 24 hs más tarde un llamado telefónico de la Obra Social le manifestó que «no se acerque a retirar ninguna medicación porque ya no pertenece a esa prestadora , ni a ninguna otra». » Ya no sé a donde más golpear para que cumplan con el derecho que tienen mis hijos» dijo la mujer desesperada.

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En abril narramos el pedido de Natalia por sus hijos, según contó ya se había presentado con sus documentos en distintas áreas de Salud y Desarrollo Social de Florencio Varela. También, al recibir la llave de su casa en Las Margaritas le había planteado la necesidad de las » hormonas» para sus cuatro hijos pacientes del síndrome de Noonan al intendente Andrés Watson y a el Gobernador Axel Kicillof.

«Me entregaron la casa 2 de la manzana 20 en Las Margaritas y yo le mostré al gobernador el pedido por mis hijos y delante de todos me prometió ´que a mis hijos no les iba a faltar la medicación´, pero sus palabras se las llevó el viento… Fui a Salud de provincia y me mandaron a la municipalidad, y de Desarrollo y Salud de Varela, le pasaron la pelota a los de provincia” narraba Domínguez allá por abril de este año.

La vecina siempre que va en busca de la medicación de lleva a sus 8 hijos. Así fue como el 23 de julio del corriente año, se tomó el colectivo rumbo a la UNAJ donde se presentó el presidente de la nación Alberto Fernández. » Esperamos 8 horas y le pude entregar mí carta a gente de la presidenta. tiempo después me llamaron y me pidieron que presente todos la documentación de mis hijos y los estados para tramitarme las hormonas» contó la mujer y remarcó » fui muchas veces a la Superintendencia de Servicios de Salud y me dieron esperanzas para que mis cuatro hijos puedan finalmente iniciar su tratamiento largo plazo que les permita mejorar su calidad de vida».

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La alegría que duro poco

Luego de idas y vueltas, Natalia, que vive con el cobro de una cooperativa con la cual solventa la alimentación , viajes y algunas medicaciones para sus hijos, recibió el correo que le dio esperanzas. » Desde Superintendencia me pidieron una dirección electrónica para que la OS me notifique las novedades y este 1 de noviembre me llegó un correo de la Visitar – obra social de cooperativa- con la autorización de la medicación para 1 de mis hijos; mí nena de 13 años … Ahí me decía la dirección de la farmacia de Varela a la que en 72 hs tenía que acercarme a retirarla» narra Domínguez y prosigue «Me puso contenta y con esperanzas de que, en los siguientes días me iba a llevar la orden de mis otros hijos, pero hoy – 2 de noviembre- recibí un llamado desde la Obra Social una mujer muy alterada atacándome diciéndome que no se me ocurra ir a ningún lado a buscar nada, que ya no tengo obra social , que Visitar ni ninguna otra prestadora me iba a atender más».

Indignada Natalia Domínguez decidió contar su malestar » estoy desesperada. No puedo creer lo que están haciendo con la salud de mis hijos. Soy cooperativista y tengo la obra social Visitar. La Superintendencia de Salud me autorizó la medicación y ahora me atacan desde la obra social diciéndome que no los moleste, que no vaya a pedirles nada , que me van a sacar a patadas porque yo ya no tengo prestaciones ni con ellos ni con nadie».

Asimismo, la vecina madre de ocho niños , cuatro de ellos con síndrome de Noonan contó que se comunicó a los teléfonos de la Superintendencia y » me trataron muy mal diciéndome que no llame más, que no pertenezco a ninguna obra social , que ni se me ocurra acercarme porque estamos en pandemia y ellos no me van a atender…»

» Estoy muy indignada porque están jugando con la salud de mis hijos, con su vida… Necesito que me den una respuesta» señaló.

Anticipó » hoy -miércoles- temprano voy a salir para las oficinas de la Superintendencia de servicios de Salud, como siempre vamos a ir con mis hijos, a los que ellos ven cada vez que nos piden alguna documentación… Quiero que les digan en la cara porqué les niegan sus hormonas» y sentenció » si tengo que encadenarme con en la Superintendencia lo voy a hacer».

Qué es el síndrome de Noonan

El síndrome de Noonan (OMIM #163950) se caracteriza por talla baja, cardiopatía, dismorfia facial y alteraciones esqueléticas1,2. Se estima una incidencia entre 1/1.000- 1/2.500 recién nacidos vivos3. El síndrome de Noonan es una enfermedad monogénica de herencia autosómica dominante y expresividad muy variable.

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