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Un drama sin remedio: Clama hace cuatro años por la medicación para sus cuatro hijos

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Natalia Soledad Domínguez, es mamá de ocho niños es criada en barrio El Alpino de Florencio Varela. Desde 2017 viene recorriendo organismos de Salud y de Desarrollo Social nacionales, provinciales y locales en busca de una medicación que mejore la vida de cuatro de sus hijos, que padecen el síndrome de Noonan, un trastorno provocado por una mutación genética englobado dentro del grupo de las RASopatias. “Recorrí muchos lugares presentando los estudios de mis hijos. No hay oficina que no haya dejado sus informen, y en todas me cerraron las puertas” cuenta la mujer desde su casa en el Complejo Las Margaritas.

“Es una medicación muy cara que no puedo comprar; son hormonas del crecimiento. Cada uno debe recibir una cápsula por día como tratamiento a largo plazo” comenta y aclara “Mi marido es albañil y yo trabajo en una cooperativa no podemos costearlas ya que sus valores van de 6 mil, 8, 15 y hasta 40 mil pesos, dependiendo del laboratorio” relata junto a Benedicto su niño más pequeño al lado. Cerca están Laureno, Nayra y David, quienes a sus cortas edades – van de los 14 a los 7 años- debieron enfrentar interminables días de pinchazos, estudios e internaciones – Laureano- en el Hosptial Garrahan y otros bonaerenses, hasta que hace más de 4 años les confirmaron que tenían el síndrome de Noonan, que no se cura, que va deteriorando su salud con el paso del tiempo, pero que con el tratamiento indicado a largo plazo – diez años- su vida puede mejorar.

No sé a quién más recurrir. Tengo 8 carpetas con todos los estudios que les han realizado a mis hijos” recalca a cada instante Natalia que en sus manos posee el expediente que presentó en 2017 en el oncológico de Lanús-, cuando solicitó la pensión por discapacidad de los cuatro niños, la que sólo – hace uno meses- le confirmaron para su nene mas grande. “Tengo sólo la pensión de Lautaro, la de mis otros hijos dicen que no salieron porque no se cargaron” dice indignada.

“No tengo recursos ni para la medicación, ni para la dieta sin TAC y light que ellos tienen que tener” plantea Domínguez y recalca “Golpie todas las puertas y nadie me contestó. Le envié cartas al intendente para que conozca mi caso y nada. No me voy a quedar sentada como me dijeron, ni de brazos cruzados. Voy a pelear por mis hijos y por su derecho a una calidad de vida como se merecen”.

La promesa que aun no se cumple

El 2 de diciembre del año pasado, recibió la llave de su casa en el Complejo Las Margaritas; Allí Natalia, tuvo la oportunidad de entregarle una carta al gobernador Axel Kicillof y al intendente de Varela, Andrés Watson contarle sobre la necesidad urgente de la medicación para sus cuatro hijos. “Me entregaron la casa 2 de la manzana 20 en Las Margaritas y yo le mostré al gobernador el pedido por mis hijos y delante de todos me prometió ´que a mis hijos no les iba a faltar la medicación´, pero sus palabras se las llevó el viento, porque pasaron cuatro meses y no tengo aun ninguna respuesta. Fui a Salud de provincia y me mandaron a la municipalidad, y de Desarrollo y Salud de Varela, le pasaron la pelota a los de provincia” narra Domínguez.

La joven madre recuerda como si fuera aun hoy “él hizo esa promesa dijo ´Natalia Soledad Domínguez en 15 días tus hijos reciben la medicación. Además me expresó que le dejara dos o tres días para arreglar los papeles y que me iba a enviar una heladera para que guardes la medicación y lo que necesite para mis hijos”. Prosigue la mujer que “ No fue así, solo me llamaron de salud de Vatteone, me pidieron todos los papeles y que lo iban a enviar a La Plata y desde ese día no tengo respuesta. Solo que espere, pero mis hijos no pueden esperar más”.

Idas y vuelas

Los pedidos de Natalia, llevan más de cuatro años, pasaron a administración de Vidal y la actual de Kicillof en provincia. También, la de Macri y la de actualmente Fernández en Nación, en ambas las respuestas son nulas.

“Desde enero a hoy fui 3 veces a La Plata; a Desarrollo Social de Varela, desde que me entregaron la vivienda hasta ahora 33 veces. Tengo todo anotado en un cuaderno a donde voy y qué me dicen. Nación le tira la pelota a provincia y viceversa. Provincia me manda a la comuna o me mandan a Lanús por el Oncológico y de ahí me mandan a várela. Mientras todo esto pasa, mis hijos siguen sin iniciar su tratamiento largo plazo que puede mejorar su calidad de vida” cuenta.

 

Qué es el síndrome de Noonan


Es un trastorno provocado por una mutación genética englobado dentro del grupo de las RASopatias (activadas en la vía genética RAS). Se caracteriza, entre otros signos, por: talla baja y dificultad de medro, trastornos severos en la alimentación, defectos cardíacos, rasgos faciales típicos, trastornos digestivos, retraso motor y madurativo, alteraciones músculo-esqueléticas, hígado-bazo más grande de lo habitual, trastornos en la coagulación, trastornos del comportamiento y conducta, mayor incidencia oncológica general agravada en algunas mutaciones específicas, dificultades de visión-audición, dificultades de aprendizaje, dolores articulares crónicos, entre otros.

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