Romeo tiene atrofia muscular tipo 1 y necesita de una medicación para seguir viviendo. El pequeño está internado en la Clínica del Niño de La Plata; su tía Karina de Berazategui reclama que Provincia le entregue los fármacos, que se llama Spinraza, le ayudan a mejorar su tratamiento contra la enfermedad. Han recurrido a todo, incluso el año pasado Karina estuvo a punto de encadenarse al Ministerio de Salud y así logró que le otorgarán los remedios.
«Con fecha 5 de mayo hicimos los papeles en IOMA pero aguardamos la respuesta, porque el compromiso estaba y son seis aplicaciones por año, ahora necesitamos que le den lo que le corresponde porque hace a su calidad de vida. En octubre hice el llamado público en La Plata y logramos que nos dieran las dosis, pero ahora ante cada aplicación es toda una burocracia. Necesitamos la ayuda, Romeo tiene 1 año y mi hermana precisa esos fármacos por la vida de mi sobrino», indicó la vecina de Berazategui.
«Romeo padece AME tipo 1, una enfermedad mortal. Y, si bien con Spinraza se podría detener, hay una complicación enorme, el Ministerio de Salud de la Provincia de Buenos Aires, no lo aprueba. Por eso, armamos una petición en change.org para pedirle al ministro de Salud de la Provincia, Daniel Gollan que nos provea de Spinraza para salvar la vida de Romeo», explicaron a este medio.
«Ya hicimos el pedido, ahora necesitamos una respuesta concreta, necesitamos que el Estado nos envíe la droga urgente para que pueda sobrevivir. No es justo que él no tenga la oportunidad de vivir», enfatizó Karina a consultas realizadas. Incluso hay un sitio en la red social facebook https://www.facebook.com/Todospor-romeo-Y-Romina-742188426183897/
La medicación
El spinraza es un medicamento indicado para el tratamiento de una enfermedad genética llamada atrofia muscular espinal, puesto que posee una porción de material genético capaz de hacer que el gen SMN-2 produzca una proteína que normalmente es producida por el gen SMN-1, siendo esta una sustancia que se encuentra en falta en los casos de atrofia muscular espinal. Esto reduce la pérdida de neuronas y mejora la fuerza muscular.
Este medicamento debe aplicarse cada 4 meses para evitar el desarrollo de la enfermedad y aliviar los síntomas. Está indicado para el tratamiento de la atrofia muscular espinal tanto en adultos como en niños, especialmente cuando otras formas de tratamiento no generan resultados. En varios estudios realizados, más de la mitad de los niños que hicieron el tratamiento con el spinraza presentaron progresos significativos en su desarrollo. Quienes puedan colaborar comunicarse con la familia al 1128245353 (Karina); la vida de una criatura de 1 año requiere soluciones urgentes y no puede esperar a la desgastante burocracia.
