Noah necesita que la obra social OSAMOC suministre spinraza para tener una mejor calidad de vida; padece de AME tipo 1, «si bien con Spinraza se podría detener, hay una complicación enorme ya que no autorizan el suministro del farmaco», dijo a Data Judicial, Ayelén la mamá del pequeño.
«Noah está internado en el Hospital Elizalde (ex Casa Cuna) mi obra social no tiene un lugar para tener a mi hijo y encima no cubren el tratamiento único en el país. Somos de de bajos recursos lo cual no nos permite contratar un abogado. Estoy desesperada ya no se dónde recurrir», dijo a este medio la madre.
La obra social no cubre los fármacos y se niega a entregar la negativa de suministro del remedio a los padres. El spinraza es un medicamento indicado para el tratamiento de una enfermedad genética llamada atrofia muscular espinal, puesto que posee una porción de material genético capaz de hacer que el gen SMN-2 produzca una proteína que normalmente es producida por el gen SMN-1, siendo esta una sustancia que se encuentra en falta en los casos de atrofia muscular espinal. Esto reduce la pérdida de neuronas y mejora la fuerza muscular.
Este medicamento debe aplicarse cada 4 meses para evitar el desarrollo de la enfermedad y aliviar los síntomas. Está indicado para el tratamiento de la atrofia muscular espinal tanto en adultos como en niños, especialmente cuando otras formas de tratamiento no generan resultados. En varios estudios realizados, más de la mitad de los niños que hicieron el tratamiento con el spinraza presentaron progresos significativos en su desarrollo.
