La familia de Romeo, un bebe que tiene atrofia muscular tipo 1 necesita de una medicación para seguir viviendo; precisa que le apliquen spinraza que fue aprobado por IOMA; sin embargo su familia denuncia que la intervención de los profesionales no pudo concretarse porque la obra social les adeuda dinero: «no queremos que a Romeo le suceda como a Madeleine», dijo Karina, la tía del pequeño.
«Nos duele atravesar este momento, porque esperar que se agraven los cuadros de salud de los pequeños?», indicó la vecina de Berazategui en diálogo con este medio. La obra social avaló el costo de la medicación pero desde hace más de un mes no se le aplica al bebe por una deuda que IOMA mantiene con los profesionales de la salud. «Estamos desesperados»; explicó entre llantos la mamá del bebé. «Romeo tiene 1 año y mi hermana precisa esos fármacos por la vida de mi sobrino”, indicó la vecina de Berazategui.
El spinraza es un medicamento indicado para el tratamiento de una enfermedad genética llamada atrofia muscular espinal, puesto que posee una porción de material genético capaz de hacer que el gen SMN-2 produzca una proteína que normalmente es producida por el gen SMN-1, siendo esta una sustancia que se encuentra en falta en los casos de atrofia muscular espinal. Esto reduce la pérdida de neuronas y mejora la fuerza muscular.
Este medicamento debe aplicarse cada 4 meses para evitar el desarrollo de la enfermedad y aliviar los síntomas. Está indicado para el tratamiento de la atrofia muscular espinal tanto en adultos como en niños, especialmente cuando otras formas de tratamiento no generan resultados. En varios estudios realizados, más de la mitad de los niños que hicieron el tratamiento con el spinraza presentaron progresos significativos en su desarrollo.
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