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Burocracia vs salud: IOMA avaló la medicación para Madeleine pero hubo demoras en la entrega, ahora la beba está grave

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Madeleine Barrientos está internada grave. Tiene apenas tres meses y la obra social pone su vida en peligro. Sus padres tramitaron una medicación ante IOMA, la entrega debía hacerse el 31 de julio, pero sucedió cinco días más tarde. Fue internada en terapia intensiva en el hospital Ludovica de La Plata y tuvo un paro cardíaco.

La pequeña es de Alejandro Korn, pero la pandemia los sorprendió en Ranchos. A las 48 horas de haber nacido en el hospital María Ludovica le diagnosticaron atrofia espinal muscular tipo 1. Es una enfermedad neuromuscular, genéticamente determinada, con modo de herencia autosómico recesivo, que afecta la asta anterior de la médula espinal, produciendo debilidad progresiva de los músculos, incluyendo lo respiratorio y los que participan en la deglución.

El pedido de su familia

“Somos los padres de Madeleine Barrientos, de dos meses. Estuvo internada en el hospital Sor María Ludovica de La Plata y le diagnosticaron que tiene atrofia espinal muscular tipo 1, es una enfermedad que no tiene cura y que les afecta a sus músculos principalmente. Hace que cada día ella se mueva menos y lo que más le afecta es la parte respiratoria. Hasta podría necesitar un respirador”, escribieron Nicolás Barrientos y Yanet Giordano en Facebook cuando ya empezaban a peregrinar, rogando por la pequeña.

Entrega de medicación urgente

“Ahora se está alimentando por sonda porque se ahoga mucho y se cansan sus músculos. ¡La medicación (SPINRAZA) no le cura la enfermedad, pero le cambiaría la posibilidad de vida un 90 por ciento! Especialmente la necesita urgente porque tiene el tipo 1, que avanza más rápido, y se presenta antes de los seis meses. ¡Se nos está yendo en nuestros brazos de a poco nuestra bebé! Necesitamos ayuda… Por favor”, rogaron en la nota los padres.

Burocracia insensible

Hoy Madeleine se debate entre la vida y la muerte. IOMA, aprobó la orden de provisión, la medicación no llegó a tiempo y la criatura lucha por su vida más allá de los pedidos que se hicieron a través de las redes y medios.

Gentileza DataJudicial

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